Wat betekent neurodivergent, en wat is neurodiversiteit?

Waar het woord vandaan komt

Jarenlang hoorde ik dat Judy Singer, een Australische sociologe, het woord "neurodiversiteit" uitvond in 1998 en dat klopt maar half. Singer schreef er inderdaad haar thesis over, maar in 2024 publiceerden Botha, Chapman, Walker en collega's een correctie in het tijdschrift Autism: het concept werd collectief ontwikkeld door autistische mensen in online gemeenschappen, al in 1996 en mogelijk nog vroeger. Niemand "bezit" het woord dus. Het is van onderuit gegroeid, van mensen die zelf anders dachten en daar gewoon een naam voor zochten.

Dat vind ik eigenlijk een mooi detail. Neurodiversiteit was nooit een term van artsen of onderzoekers, het was een term van ons.

Drie betekenissen in één woord

Nick Walker, zelf autistisch en co-auteur van die correctie, maakt een onderscheid dat alles een stuk rustiger maakt. Neurodiversiteit kan drie dingen betekenen:

• Een feit. Mensenbreinen verschillen en daar kan je niet voor of tegen zijn.
• Een paradigma. Een manier van kijken waarbij die verschillen natuurlijke variatie zijn en niet per se een defect.
• Een beweging. Mensen die opkomen voor gelijke rechten en aangepaste omgevingen.

Als iemand dus zegt "ik geloof niet in neurodiversiteit", dan bedoelt die meestal het paradigma of de beweging, want het feit zelf valt moeilijk te ontkennen.

Medisch model of neurodiversiteitsmodel?

Hier wordt het interessant, want hier botsen twee werelden. Patrick Dwyer legde het in 2022 helder uit in het tijdschrift Human Development. In het medisch model zit het probleem in de persoon: je brein is afwijkend en het doel is je zo normaal mogelijk laten functioneren. In een strikt sociaal model ligt alles aan de maatschappij: pas de wereld aan en er is geen probleem meer.

Dwyer pleit voor de middenweg en die voelt voor mij als de juiste. Beperking ontstaat in de botsing tussen persoon en omgeving. Mijn ADHD is op een rustige werkplek met autonomie geen probleem, maar in een open kantoor met vaste uren wél. Dezelfde ik, een andere omgeving, een totaal ander resultaat.

Dat betekent niet dat je nooit ondersteuning nodig hebt, het betekent dat je de vraag anders stelt. Niet "hoe fix ik mezelf?", maar "wat heb ik nodig om goed te functioneren?"

Hoeveel mensen zijn neurodivergent?

Het cijfer dat je overal ziet, is 15 tot 20%. Dat komt uit een review van Nancy Doyle (2020, British Medical Bulletin), die de prevalenties gewoon optelde: ADHD rond 5% wereldwijd, autisme tussen 1 en 1,6%, dyspraxie tot 6%, dyslexie tot 10%, met een correctie voor overlap en voor onderdiagnose bij vrouwen.

Belangrijke nuance: dit is een beredeneerde schatting van één onderzoeker en geen gemeten cijfer, want er bestaat geen studie die in één populatie alle neurodivergenties samen telt.

Maar zelfs als het "maar" 1 op 10 is, dan zit er in elke klas, elk team en elke familie iemand wiens brein anders werkt. Dat maakt het geen randfenomeen, dat maakt het gewoon een deel van hoe mensen zijn.

Wat het niet is

Neurodivergent is geen synoniem voor "een beetje chaotisch" of "gevoelig" en het is ook geen modewoord om je af te zetten tegen een label.

En nee, je hoeft geen diagnose te hebben om jezelf neurodivergent te noemen. Veel mensen weten het lang voor er een papier is, al kan een diagnose wél deuren openen naar ondersteuning.

Je brein is dus niet fout. Het is anders en anders vraagt soms iets anders van je omgeving en dat mag je vragen. Herken jij jezelf hierin, dan hoef je dat niet alleen uit te zoeken. 💜